2014

Сентябрь

В первые дни после рождения Денису Будкову поставили сложный и редкий диагноз  врожденный порок сердца, агенезия 1 типа. Обследование показало, что у него полностью отсутствует левая легочная артерия.

С того момента и по сегодняшний день родители и сам Дениска упорно борются с поставленным диагнозом: длительные наблюдения и лечение в Воронежской областной детской клинической больнице в первые месяцы жизни, прием дорогостоящих препаратов, направление в Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н.Бакулева в Москве, где в декабре 2013 года Дениске была сделана вспомогательная операция по сужению артерии. Ему было тогда всего 3,5 месяца. Первая операция не принесла ожидаемых результатов, а всего лишь позволила выиграть немного времени.

Денис Будков

Состояние  Дениса сейчас расценивается как стабильно тяжелое.Из-за порока он очень плохо набирает в весе и не может даже сидеть самостоятельно. Когда плачет, начинает синеть; при любой нагрузке появляется сильная отдышка. Из-за отсутствия левой легочной артерии, легкое практически не функционирует. Ситуацию усугубляет  легочная гипертензия (высокое давление), которая приводит к медленному разрушению сосудов и самих легких.

Совсем недавно появилась надежда на возобновление лечения и спасение Дениски. Немецкая клиника "Асклепиос", которая специализируется на лечении детей с ВПС, осложненным легочной гипертензией, готова предложить лечение мальчику, но счет на операцию, выставленный семье, очень большой (44 900 евро).

Общими усилиями нами была собрана сумма в 190 042 рос.руб. (4 908 $).Деньги были перечислены на счет мамы мальчика.

На данный момент вся необходимая сумма на лечение Дениса уже собрана. Основную часть средств помог собрать благотворительный фонд WorldVita, в который так же обратились родители ребенка.

 

Август

В результате врачебной ошибки и неправильного лечения пневмонии, в первый же год жизни Диме Амелину был поставлен диагноз: левая почка не работает совсем, правая почка утратила свою жизнеспособность наполовину, а так же выявлена аномалия развития мочевого пузыря. В 1 месяц жизни ему удалили неработающую почку, в 6 месяцев была проведена антирефлюксная операция по пересадке мочеточника.

Дима Амелин

Всего за 11 лет жизни ребенок  перенес более 6 операций. Жизненный ресурс единственной почки на исходе. В отделении трансплантологии РНЦХ им. Б.В. Петровского Диме сделали пересадку почки в августе 2014 года.

В ходе благотворительной акции сотрудниками ARMTEK собрано 174 621 российских рублей, которые перечислены на счет Димы для покупки дорогих лекарств, которые ему сейчас необходимы.

 

Май

В ходе благотворительной акции, посвященной Дню рождения Ирины Мамчиц (6 лет, диагноз: делеция плеча пятой пары хромосом), были куплены и переданы подарки: трехколесный самокат и оплачен курс фельденкрайза (двигательная практика, ставящая целью развитие человека через осознавание себя в процессе работы над движением собственного тела).

К 6 годам Ира заговорила, пока односложными словами из 2х-3х слогов и тоненьким голоском, но это уже очень хорошо, с учетом того что еще недавно речи не было и в помине. Даже пытается рассказывать стихи . Ходит к логопеду в общую группу, делает физические упражнения по программе института Домана, поддерживает достигнутые результаты по чтению, письму и счету. С сентября будет посещать психолога и осваивать новую программу реабилитации.

По словам мамы Ирины, Инги Дубининой: «Слезы навернулись, что вы про нас помните до сих пор . Мы с Иришей вторую неделю проходим комиссии и пытаемся разобраться что ей “светит” на следующий год, какой сад или группа, кто возьмет ее... Одно расстройство. Все понимают, какая она, но никто не хочет с ней возиться. Так что вы меня застали вашим письмом погруженной в мысли, что никому мы не нужны в этой стране и всем до лампочки. Так что, увидев ваше письмо, я натурально кусаю губу, чтобы не разреветься. Даже не деньги вопрос, а что кому-то дело есть. Мне именно сейчас было надо услышать, что кому-то есть до нас дело. Спасибо».

 

Январь

У Полины Мишута редкое заболевание - идиопатическое апноэ во сне или «синдром проклятия Ундины». В 2010 году на средства, которые были собраны благотворителями, в том числе с нашей помощью, Полине была проведена операция по имплантации стимулятора дыхания - водителя ритма диафрагмы в Университетской клинике Уппсала (Швеция). Девочка с помощью имплантированного стимулятора дыхания научилась дышать во сне и говорить.

Полина Мишута

Но, к сожалению, в 2013 году из-за возникшей инфекции у Полины началось отторжение имплантанта. Она нуждается в проведении операции: необходимо извлечь систему и электроды, вылечить инфекцию и вживить новую систему стимуляции дыхания. Приобретение имплантанта (22 172 доллара США) и проезд в клинику родители девочки смогут оплатить самостоятельно. Стоимость проведения двух операций составляет 62 778 долларов США.

Мы направили на лечение Полины 12 700 российских рублей и 4 016 500 белорусских рублей, собранных в ходе благотворительного аукциона в декабре 2013 года.